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Nuovo articolo EDS

author: Administrator
martedì 20 aprile 2010 13.18 UTC

E' stato pubblicato un nuovo articolo sulla sindrome di Ehlers Danlos dal titolo:

La sindrome di Ehlers-Danlos (EDS): una entità clinica e genetica insolita, orfana, invalidante e mal compreso la cui rarità deve essere messa in discussione

E' disponibile qui

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NO PAIN DAY

author: administrator
lunedì 8 marzo 2010 21.27 UTC

No pain Day Milano 12 Marzo 2010

Il 12 Marzo 2010 a Milano dalle ore 21:00 presso l'auditorium Ca' Granda avrà luogo un incontro con la popolazione dal tema: Malattia dolore.
Si ringrazia AINPU ONLUS ed AISED.
Partecipate numerosi.

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Presentazione del libro Noi, quelli delle malattie rare

author: Administrator
domenica 28 febbraio 2010 19.11 UTC

Martedì 9 Marzo 2010 Presentazione del libro

Noi quelli delle malattie rare

Palazzo Marino, Sala Orologio - Piazza della Scala 2 - 20121 Milano

Parteciperanno all'evento:

> Letizia Moratti
Sindaco di Milano

> Giangiacomo Schiavi
Vicedirettore del Corriere della Sera

> Prof. Pier Manuccio Mannucci
Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

> Margerita De Bac
Giornalista del Corriere della Sera ed autrice


Fonte: Blog malattie rare

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Domenica 28 Febbraio 2010 Giornata delle malattie rare

author: Administrator
sabato 27 febbraio 2010 18.28 UTC

Domenica 28 febbraio - Giornata delle Malattie Rare
giornata delle malattie rare
Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore ad una data soglia, cioè quando ne sono colpite poche persone. L’Unione Europea definisce tale soglia allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2000 abitanti.
Già il termine "rara" rende l'idea di quanto possa essere difficile trovare una cura ed affrontare una malattia di cui si conosce davvero poco. Come per tante altre patologie, anche in questo caso di fondamentale importanza è la ricerca, unica speranza per il malato.
Tra le varie malattie rare, ad oggi individuate, vi è anche la sindrome di Ehlers Danlos.
Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare onlus, ha reso noto sul sito che domenica 28 febbraio in Italia si celebra la Giornata delle Malattie Rare 2010; obiettivo è la sensibilizzazione sulle Malattie Rare e il loro impatto sulle vite dei pazienti e sottolineare la loro importanza come priorità di sanità pubblica.

Quest’ anno, la Giornata offrirà l’opportunità di sensibilizzare i decisori politici e coinvolgere la comunità scientifica per aumentare l’interesse e i finanziamenti per la ricerca nelle Malattie Rare.
Le Malattie Rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con un alto livello di sofferenza. Attualmente per 6000-8000 Malattie Rare, di cui il 75% colpisce i bambini, non ci sono cure, come per la sindrome di Ehlers Danlos.
Quale miglior slogan "Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita!" per la Giornata delle Malattie Rare 2010, un invito quindi di sensibilizzazione per aiutare la ricerca, migliorare la qualità della diagnosi e l'assistenza per tutti i malati rari.

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Finalmente on-line il sito dell'AISED

author: Administratore
venerdì 26 febbraio 2010 12.45 UTC

AISED

E' finalmente on-line il sito dell'AISED: Associazione Italiana Sindrome di Ehlers Danlos.
Attualmente è ancora in fase di allestimento, ma diverrà presto un valido punto informativo e di riferimento.

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Pubblicazione di un nuovo libro sulle malattie rare

author: Margherita De Bac giornalista del Corriere della Sera e scrittrice
mercoledì 17 febbraio 2010 21.02 UTC

Desidero condividere con voi l'emozione che ho avuto nel leggere il libro in oggetto, dedicato a tante persone che, come noi, convivono con una malattia rara, come l'Ehlers Danlos. 
Ringrazio la giornalista e scrittrice Margherita De Bac per la stesura di questo libro: "Noi, quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio", per tutto il lavoro che svolge per divulgare informazioni sulle malattie rare e per la sua grande e davvero "rara" disponibilità ed umanità.

Descrizione del libro

Costanza, che ritrova la gioia grazie a un dono inatteso. Elena, che affronta i problemi legati alla malattia del papà con la filosofia di Giulio Cesare. Laura, che invece si lascia guidare da Buddha. Lorenzo, che cammina otto ore al giorno perché non può stare seduto. E poi la "botta di fortuna" del ricercatore Mario, la missione del chirurgo Ronald che restituisce il sorriso ai bambini e il viaggio alla Mecca di Pier, noto ematologo. Storie incredibili, estratte dal magico cilindro delle malattie rare. I protagonisti sono persone speciali, animate da amore, coraggio e voglia di vivere. Non solo genitori di bambini unici, ma anche medici e volontari che hanno abbracciato la causa in certi casi per sorte, in altri per scelta disinteressata. Oltre a racconti, testimonianze e interviste, nel libro sono riportati alcuni brani tratti dal blog www.lemalattierare.info che ha dato voce a chi non ne ha mai avuta e ha trovato la forza di tirarla fuori confidandosi con una giornalista. Dopo la pubblicazione del precedente libro di Margherita De Bac, "Siamo solo noi", le malattie rare non sono più un tabù. In un certo senso sono state "sdoganate" sul piano della conoscenza. Ma c'è ancora molto da fare a livello di leggi, cure, ricerca, finanziamenti, sensibilità.

Dettagli del libro

  • Titolo: Noi, quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio
  • Autore: De Bac Margherita
  • Editore: Sperling & Kupfer
  • Collana: I grilli
  • Data di Pubblicazione: 2009
  • ISBN: 8820047861
  • ISBN-13: 9788820047863
  • Pagine: 189

Riferimenti: Blog malattie rare, luogo di dialogo e di confronto per famiglie di ammalati, medici e ricercatori.

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Nascita del sito www.ehlersanlos.it

author: Administrator
venerdì 15 febbraio 2010 13.10 UTC

EDS

Il sito si propone come punto di incontro per tutti coloro che sono affetti dalla sindrome di Ehlers Danlos (EDS), che ne sono indirettamente coinvolti o che comunque sono interessati a conoscere meglio questa patologia rara e ancora sconosciuta a molti.
Così come altre persone, che ho avuto la fortuna di incontrare in questi anni e che convivono, come me, con questa sindrome, ho sentito la necessità di creare uno spazio comune per potersi confrontare liberamente, perchè spesso è difficile avere l'opportunità di trovare e comunicare con chi ha a che fare con l'EDS o di capire i molti aspetti, non sempre chiari, della sindrome in modo da poterci convivere al meglio.
Gli strumenti presenti in queste pagine sono stati studiati e realizzati ad hoc, in modo tale da rendere facilmente possibile la condivisione e lo scambio di ogni tipo di informazione e l'interazione tra gli utenti, ma anche soltanto per dialogare e dare una mano a chi ne ha bisogno.
Il sito è un
CMS ("sistema di gestione dei contenuti") ovvero un'infrastruttura, inizialmente vuota, che consente agli utenti di visualizzare, inserire, modificare o commentare i contenuti presenti nella maggior parte delle sezioni.
La sezione "
Contenuti dinamici", suddivisa per tematiche, permette di consultare e creare, con pochi semplici passi, pagine descrittive tramite un editor on-line, condividere immagini, documenti, files e collegamenti utili.
Il
forum offre la possibilità di dibattere su discussioni in modo diretto ed immediato.
Completano il quadro la
chat, la messaggistica privata tra utenti, la bacheca ed i sondaggi.
Per poter inserire contenuti o sfruttare tutte le potenzialità del sito è sufficiente effettuare la registrazione gratuita, così come per accedere ad alcune informazioni riservate ai soli utenti che si sono autenticati.
Auspico che il lavoro che ha portato alla nascita di questo sito possa essere gradito e di aiuto a molte persone.

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