|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Benvenuti su: ehlersdanlos.it, il sito italiano dedicato alla sindrome di Ehlers
Danlos e punto di incontro per chi è affetto da questa sindrome. In queste
pagine potrete trovare e scambiare informazioni, con altre persone che, come
noi, convivono ogni giorno con questa sindrome rara.
Il vostro contributo alla crescita di questo sito è molto importante: registrandovi ci aiuterete ad offrirvi un
servizio sempre migliore ed uno screening statistico,
in forma anonima, sempre più affidabile e completo.
Partecipate in modo attivo inserendo contenuti informativi, attraverso commenti
ed interventi o raccontando la vostra storia ed esperienza di vita. Grazie. |
|
|
|
|
|
|
|
|
Ultimi eventi |
|
|
28/01/2012 12.04
|
Piddyvale
|
L'utente Piddyvale ha aggiunto una nuova discussione sul forum dal titolo: Modifica profilo
|
Visualizza
|
|
27/01/2012 23.53
|
Thoreau
|
L'utente Thoreau ha aggiunto una nuova discussione sul forum dal titolo: Giornata delle Malattie Rare 2012
|
Visualizza
|
|
27/01/2012 23.34
|
Thoreau
|
L'utente Thoreau ha inserito un nuovo post sul forum
|
Visualizza
|
|
27/01/2012 19.00
|
Lukbrg
|
L'utente Lukbrg ha inserito un nuovo post sul forum
|
Visualizza
|
|
27/01/2012 13.15
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test diagnostico per la diagnosi eds (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
25/01/2012 21.14
|
Nina63
|
L'utente Nina63 è appena entrato a far parte di EhlersDanlos.it
|
Visualizza
|
|
22/01/2012 20.44
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test sul dolore (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
22/01/2012 14.30
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test diagnostico per la diagnosi eds (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
21/01/2012 15.13
|
domyny
|
L'utente domyny è appena entrato a far parte di EhlersDanlos.it
|
Visualizza
|
|
20/01/2012 20.50
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test diagnostico per la diagnosi eds (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
20/01/2012 13.23
|
marcella
|
L'utente marcella ha inserito una nuovo post in bacheca dal titolo: marcella
|
|
|
20/01/2012 12.12
|
marcella
|
L'utente marcella è appena entrato a far parte di EhlersDanlos.it
|
Visualizza
|
|
18/01/2012 19.17
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test per la valutazione dell'handicap (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
18/01/2012 18.59
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test sul dolore (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
18/01/2012 18.46
|
nefertari
|
L'utente nefertari ha inserito un commento nella pagina: Pain test pagina principale - EhlersDanlos.it
|
Visualizza
|
|
18/01/2012 18.39
|
nefertari
|
L'utente nefertari è appena entrato a far parte di EhlersDanlos.it
|
Visualizza
|
|
18/01/2012 15.07
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test sul dolore (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
18/01/2012 12.48
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test diagnostico per la diagnosi eds (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
18/01/2012 11.08
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test diagnostico per la diagnosi eds (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
18/01/2012 9.59
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test diagnostico per la diagnosi eds (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
17/01/2012 19.58
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test sul dolore (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
17/01/2012 19.54
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test diagnostico per la diagnosi eds (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
17/01/2012 17.09
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test diagnostico per la diagnosi eds (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
16/01/2012 17.40
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test diagnostico per la diagnosi eds (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
16/01/2012 13.38
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test diagnostico per la diagnosi eds (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
16/01/2012 13.37
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test diagnostico per la diagnosi eds (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
16/01/2012 13.37
|
Anonimo
|
E' stato effettuato il test diagnostico per la diagnosi eds (utente anonimo). I dati statistici sono stati aggiornati, con i nuovi dati resi disponibili dalla compilazione.
|
Visualizza
|
|
15/01/2012 14.26
|
GiusiN
|
L'utente GiusiN è appena entrato a far parte di EhlersDanlos.it
|
Visualizza
|
|
15/01/2012 11.25
|
Lisanna
|
L'utente Lisanna ha inserito un nuovo post sul forum
|
Visualizza
|
|
14/01/2012 16.43
|
Thoreau
|
L'utente Thoreau ha inserito un nuovo post sul forum
|
Visualizza
|
|
14/01/2012 16.25
|
Thoreau
|
L'utente Thoreau ha inserito un nuovo post sul forum
|
Visualizza
|
|
13/01/2012 11.37
|
Lorenzo
|
L'utente Lorenzo ha aggiunto una nuova discussione sul forum dal titolo: Finchè penso vivo
|
Visualizza
|
|
13/01/2012 11.33
|
Lorenzo
|
L'utente Lorenzo ha inserito una nuovo post in bacheca dal titolo: Finche penso vivo
|
|
|
11/01/2012 14.57
|
Thoreau
|
L'utente Thoreau ha inserito un nuovo post sul forum
|
Visualizza
|
|
09/01/2012 18.24
|
Valeria93
|
L'utente Valeria93 è appena entrato a far parte di EhlersDanlos.it
|
Visualizza
|
|
08/01/2012 15.47
|
Marilù
|
L'utente Marilù è appena entrato a far parte di EhlersDanlos.it
|
Visualizza
|
|
08/01/2012 0.15
|
susanna
|
L'utente susanna ha inserito un nuovo post sul forum
|
Visualizza
|
|
06/01/2012 19.51
|
Thoreau
|
L'utente Thoreau ha inserito un nuovo post sul forum
|
Visualizza
|
|
06/01/2012 14.48
|
valentina94
|
L'utente valentina94 è appena entrato a far parte di EhlersDanlos.it
|
Visualizza
|
|
06/01/2012 14.24
|
Thoreau
|
L'utente Thoreau ha inserito un nuovo post sul forum
|
Visualizza
|
|
04/01/2012 20.00
|
Sunshine
|
L'utente Sunshine ha inserito un nuovo post sul forum
|
Visualizza
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Breve presentazione e finalità del sito |
|
|
|
Questo sito si propone come punto di incontro per tutti coloro che sono affetti
dalla sindrome di Ehlers Danlos (EDS), che ne sono indirettamente coinvolti o
che comunque sono interessati a conoscere meglio questa patologia rara e ancora
sconosciuta a molti.
Così come altre persone, che ho avuto la fortuna di incontrare in questi anni e
che convivono, come me, con questa sindrome, ho sentito la necessità di creare
uno spazio comune per potersi confrontare liberamente, perchè spesso è difficile
avere l'opportunità di trovare e comunicare con chi ha a che fare con l'EDS o di
capire i molti aspetti, non sempre chiari, della sindrome in modo da poterci
convivere al meglio.
Gli strumenti presenti in queste pagine sono stati studiati e realizzati ad hoc,
in modo tale da rendere facilmente possibile la condivisione e lo scambio di
ogni tipo di informazione e l'interazione tra gli utenti, ma anche soltanto per
dialogare e dare una mano a chi ne ha bisogno.
Il sito è un
CMS ("sistema di gestione dei contenuti") ovvero un'infrastruttura,
inizialmente vuota, che consente agli utenti di visualizzare, inserire,
modificare o commentare i contenuti presenti nella maggior parte delle sezioni.
La sezione "Contenuti dinamici", suddivisa per tematiche, permette di consultare
e creare, con pochi semplici passi, pagine descrittive tramite un editor
on-line, condividere immagini, documenti, files e collegamenti utili.
Il forum offre la possibilità di dibattere su discussioni in modo diretto ed
immediato.
Completano il quadro la chat, la messaggistica privata tra utenti, la bacheca ed
i sondaggi.
Per poter inserire contenuti o sfruttare tutte le potenzialità del sito è
sufficiente effettuare la registrazione gratuita, così come per accedere ad
alcune informazioni riservate ai soli utenti che si sono autenticati.
Auspico che il lavoro che ha portato alla nascita di questo sito possa essere
gradito e di aiuto a molte persone.
Visualizza ulteriori informazioni |
|
|
|
|
|
|
|